„Oasen-Momente“ für Familien mit schwerkranken Kindern

Hilal Üzmez (rechts, mit Aras) ist dankbar für die Unterstützung durch Andrea Kleinefehn (2.v.l.) und Margit Schaller-Eichler (ganz links) vom Malteser Kinderhospizdienst. Die Ehrenamtlerin kümmert sich vor allem um die Geschwister Ömer und Emir. Foto: Malteser

Duisburg. Der dreijährige Emir und der achtjährige Ömer juchzen vor Vergnügen: Margit Schaller-Eichler zieht die beiden Brüder abwechselnd an den Beinen über den Teppichboden des kleinen Wohnzimmers. „Die Jungs lieben es, wenn Frau Schaller-Eichler kommt“, erzählt Mutter Hilal Üzmez. Die 36-Jährige hat ihren dritten Sohn im Arm: Der zweijährige Aras blickt neugierig in die Welt und wackelt lebhaft auf dem Schoß der Mutter. Doch man sieht, dass das Kind krank ist, schwerkrank sogar. Versorgt wird Aras über eine sogenannte Ernährungspumpe. Ein Schlauch führt zu seinem Oberkörper. Und jede Nacht muss sein Blut acht Stunden lang per Dialyse gereinigt werden, weil die Nieren des Kindes nicht funktionieren. Hirn und Herz sind ebenfalls betroffen. Die Eltern wussten schon vor der Geburt, dass ihr jüngstes Kind nicht gesund sein wird. „Er hat seine ersten acht Monate im Krankenhaus verbracht“, sagt Hilal Üzmez. Auch jetzt muss er regelmäßig in ärztliche Behandlung, meist in der Uniklinik Essen. Chance auf Heilung besteht jedoch nicht. 

Über den Verein „Bunter Kreis Duisburg“, der die Familie aus Beeck in der ersten Zeit begleitete, kam der Kontakt zwischen Hilal Üzmez und ihrem Mann Zünyt sowie dem Kinderhospizdienst der Malteser zustande. „Ich habe die Familie damals besucht und wir haben gemeinsam beschlossen, dass wir sie fortan unterstützen“, sagt Andrea Kleinefehn, Koordinatorin beim Kinder- und Jugendhospizdienst, angesiedelt beim Malteser Hospizzentrum St. Raphael in Huckingen. „Familien, in denen ein Kind lebensbedrohlich erkrankt ist, stehen unsere Ehrenamtlichen gerne zur Seite. Jede Familie und jedes einzelne Mitglied der Familie hat besondere Bedürfnisse, die unter der lebensbedrohlichen oder lebensverkürzenden Erkrankung häufig oder dauerhaft unter den Tisch fallen“, sagt die Koordinatorin. Zum „Tag der Kinder- und Jugendhospizarbeit“ am 10. Februar machen die Malteser darauf aufmerksam, dass es für jeden Menschen „Oasen-Momente“ geben muss. 

Seit anderthalb Jahren besucht daher Margit Schaller-Eichler einmal wöchentlich Familie Üzmez. Die 67-jährige Apothekerin im Ruhestand ist eine von rund 30 ehrenamtlichen Helferinnen und Helfern des Kinderhospizdienstes, die aktuell 23 Familien betreuen. „Es ist eine wunderbare, erfüllende Aufgabe“, sagt Margit Schaller-Eichler. Ihr Fokus liegt auf den beiden älteren Geschwisterkindern. Sie spielt mit ihnen in der Wohnung und im Freien und sorgt so für positive Abwechslung – und für Entlastung der Eltern. Der Vater arbeitet im Schichtdienst, die Mutter kümmert sich um die Kinder. Die Wohnung verfügt nur über ein Schlafzimmer für fünf Personen. Das ständige alarmierende Piepsen der medizinischen Geräte macht erholsamen Schlaf so gut wie unmöglich. „Die Familie bräuchte dringend eine größere Wohnung, aber die Suche danach gestaltet sich sehr schwierig“, so Andrea Kleinefehn. 

Hilal Üzmez ist dankbar für die Unterstützung: „Der Kinderhospizdienst ist mir eine große Hilfe“, sagt sie. Dazu gehöre auch, dass sie die Möglichkeit habe, ihre Sorgen und Ängste mit einem Menschen zu teilen, der „einfach da ist und verständnisvoll zuhört“. Die ehrenamtlichen Hospizbegleiterinnen und -begleiter wie Margit Schaller-Eichler sind gut auf ihre Aufgabe vorbereitet. Sie werden von hauptamtlichen Mitarbeiterinnen zu Beginn einer Begleitung in die Familien eingeführt und kontinuierlich bei ihrer Arbeit begleitet und unterstützt. „Interessierte können sich jederzeit bei uns melden. Der Bedarf an ehrenamtlichem Engagement in diesem Bereich ist sehr groß“, betont Andrea Kleinefehn. Der nächste Vorbereitungskurs für ein Ehrenamt in der Hospizarbeit für Kinder, Jugendliche und Erwachsene startet im September 2025. Informationen dazu gibt Katja Arens, Leiterin des Malteser Hospizzentrums St. Raphael: katja.arens@malteser.org oder unter 0160 4709813.  

Journalistenkontakt:  
Olga Jabs, Leitung Kommunikation & Marketing, Malteser Wohnen & Pflegen gGmbH; Telefon: 0160 4396473; E-Mail: olga.jabs@malteser.org  

 Katja Arens, Leitung Ambulante Hospizdienste am Malteser Hospizzentrum St. Raphael; Telefon: 0203 6085 2036; E-Mail: katja.arens@malteser.org 
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